謀爸的murmur天地

今天2018/3/6正式提出辭職，這個轉職對我來說很難，我想紀錄現在的心情，讓未來不管如何的我能夠記得我現在的心情。

謀謀在2016/9/23加入了這個家庭，2016/11/18日那天是我人生中的一個轉折點，到現在我都還能清楚的記得發生了什麼事情，謀謀病發到確診到用藥到狀況逐漸穩定，這一個一個階段對我都是一個很大很大的衝擊，自從謀謀出生以來謀謀在我的人生中所佔的比重是非常大的，隨著謀謀的成長這個比重一點一點的增加，謀謀的生病是基因疾病，感謝這個疾病目前有藥物能夠控制住病情，但是這個藥物的價格卻非常人能夠負擔一年保守估計需要280萬左右，感謝目前是使用專案藥物方式再給付，但是這樣能夠持續多久一直是我心中最擔心最擔心的那一塊...當然更擔心的是藥物的效果，為了謀仔我想要存下更多的錢來以備不時之需。

今年2018年過年，發生了很多事情。

過完年後2/27要帶謀仔仔回診，這是因為老婆要上課所以可能是我跟阿母去，面對謀仔的回診，我始終感到壓力非常的大，很怕面對到不好的數據不好的消息...

流水帳

謀仔仔自從會叫爸爸以後，每次叫爸爸都會讓我好開心，內心有融化的感覺，叫爸爸的聲音總是那麼溫柔可愛，謀仔仔真是我的小可愛。

無力感又來了

昨天想跟她討論租屋的事情，我已經不知道該用什麼樣的口氣方法說話了，每次說話都會吵架，

上周一去彰基做了檢查，過了大約十天了，應該還在做比對，內心七上八下，祈求祈禱二寶能夠身體健康，這是爸爸媽媽的心願。

與老婆約定好的沖繩之旅，阿母跟丈母娘本來要一同前往，上周跟阿母說機票預訂，六天五夜的行程在2018一月中，

阿母從新竹回台中的國光號上無法入睡，擔心的是在這些夜晚阿爸的身體健康需要別人在旁照護，在國光的車上就急忙打電話跟我訴說...

上週去彰基預約絨毛檢查，12/4禮拜一，我的二寶希望能夠平安健康的長大，

有時候覺得人生好難，沒有什麼可以讓我開心的事情了，可以對事情有興趣但是卻沒有熱情沒有開心，

2017/11/14 阿爸說已經跟人談好頂讓的條件了，可能月底會簽約....

10/31台北回診，過去一個月謀仔的藥量有變化，因為一個月前檢查肝指數上升，增加劑量兩周後回新竹複檢發現指數更高，昏天暗地的感覺又出現了，

昨天回診過程雖然等待很久，但很開心結果是好的，謀仔指數降回正常，藥量也回到原本的每日一顆，感恩。

10/10那天老婆說懷孕了，這或許是個徵兆，告訴我下一步該如何走，祈禱保佑二寶的健康，努力做好該做的。

半年過了，上次跟老師見面的時候，那時候的我心中牽絲掛念的都是謀仔的病情，眼神空洞身形消瘦，做什麼事情都沒有力氣....

感恩菩薩上天保佑謀仔這半年病情漸漸好轉身體穩定，縱使知道後面的路還是不好走，但是十分感激謀仔能夠穩定下來。

這週回家，媽媽剛好去慈濟當志工兩天，週六晚上不在家，爸爸睡前問了我明天早餐吃什麼？

他說了一家我們以前常一起去吃的炒麵攤，我說可以，但是後來因為老婆不吃豬肉所以暫時作罷，等我隔天起床再買。

9/16到阿濟家裡吃薑母鴨，吃完回家老婆在洗澡，我跟阿爸邊討論股票邊跟謀仔在玩的時候，

我跟謀仔說：叫 ㄅㄚ ㄅㄚ~~

親愛的老婆

這些日子以來辛苦你了，一個人就扛起照顧謀仔的責任，謝謝你為了這個家付出這麼多，

8/24 是我一個好朋友的生日

在大一的時候的程式設計課程認識的，他是一個碩班學長，剛好分配在同一組，一個學期的課程中各種project討論以及報告...學期結束後就沒有再聯絡了。

最近謀仔穩定下來，有些時候會有錯覺，覺得是不是謀仔沒有生病，明明知道不是真的卻希望是真的，跟謀仔相處越久越害怕失去...

今天同事A倫、CC菜、A東、艾迪、ㄅ榮聊到....

A倫：女生吵架的時候都不知道在生氣什麼? 都會說"你知道我在生氣什麼嗎?" 是不是每個女生都這樣

我的謀仔 10m26d

學著爬爬走路外，恩恩哼哼的聲音感覺好像想訴說著什麼

想了很久要開個地方來記錄心情事情

終於做了 不完美的開始總好過完美的不開始